Patient:innenpartizipation in der klinisch-ethischen Forschung

Hintergrund: Die Einbeziehung von Patient:innen in die Forschung ist zunehmend Bestandteil von Forschungsvorhaben zu ethischen Aspekten in der Krebsversorgung. Im vorliegenden Beitrag stellen wir Erfahrungen mit der partizipativen Forschung in klinisch-ethischen Studien vor. Ergebnisse: Forschungsvorhaben 1: Unterstützung der Entscheidungsfähigkeit von Patient:innen mit fortgeschrittenen Karzinomen der Lunge, Leber oder Speiseröhre. Partizipative Forschungselemente umfassen die Einbeziehung von (ehemals) an Krebs erkrankten Patient:innen bei der Nennung von Anforderungen an die Entscheidungsfähigkeit sowie der Priorisierung von Informationen, die an Krebs erkrankte Patient:innen ergänzend zum Aufklärungsgespräch erhalten sollen. Forschungsvorhaben 2: Entwicklung von Maßnahmen zur Unterstützung der Sedierung in der letzten Lebensphase. Partizipative Forschungselemente umfassten die Prüfung der Literaturrecherche sowie die Entwicklung und Überarbeitung von Informationsmaterialien zur Sedierung in der letzten Lebensphase. Die Entwicklung von Informationsmaterial zur Sedierung und die dort verortete Behandlung der „Sterbehilfe“ wird durch die Einbeziehung der Partizipationsgruppe beeinflusst. Schlussfolgerung: Partizipative Elemente können auch in klinisch-ethischen Forschungsvorhaben umgesetzt werden, allerdings zeigten sich Barrieren in Bezug auf Gesundheitszustand der Patient:innen, notwendige Fachkenntnisse der Teilnehmenden für die anstehenden Aufgaben sowie Herausforderungen bei der Gestaltung eines kontinuierlichen gemeinsamen Prozesses. Zukünftige Studien sollten, neben erwünschten Effekten, auch Risiken des partizipativen Forschungsprozesses, wie beispielsweise Instrumentalisierung der Partizipationsgruppe, untersuchen.